子育て日記

自閉症のカミングアウトはするべきか?~自閉症児の子育てを誰に、どこまで伝えるか~

こんにちは、『クマヒロ』です。

今日は子どもが自閉症児であることをカミングアウトするべきか、するなら『誰に』『どこまで』すればいいのかについて書きたいと思います。

『我が家ではこうしてます』&『誰にどこまで伝えればいいか悩んでいます』

というだけのブログですが、是非ご覧ください。

障害のカミングアウトは親の悩みの種

自閉症児に限らず、障害を持つ子どもを育てる親の悩みの種として

『子どもの障害について周囲に伝えるか』

『伝えるなら、誰に、どこまで伝えればいいのか』

というのがありますよね(・´з`・)

特に自閉症を含む発達障害の場合、外見からは障害の有無が分からないケースも多いので、周囲の人に伝えない限り

『なんか変な子だな』『子育て失敗してるな』

と思われたり、さらに悲しいケースだと

『あの子発達障害っぽいけど、親は気づいてないの?』

と心配されたりします。

『…いや、子育てしてれば嫌でも気づきますのでご心配なく!』という感じですが、周囲に伝えない限り、こういう認識の違いって結構でてくると思うんですよね((+_+))

例えば電車移動のときに自閉ちゃんはメッチャ騒ぐので、周囲の人は

『なんで静かにさせないの?』『躾も出来ないダメ親め!!』

と感じると思うんですが、ヘルプマークなどで自閉症だと伝わっていると

『障害があるのか、大変だな』『うるさいけど仕方ないか』

『障害?そんなの言い訳だろ?しっかり躾しろ!!』

と9割くらいの人が理解を示してくれると思います。

ヘルプマークをつけるのも、カミングアウトの一種ですよね。

まぁ、1割くらいは障害があろうが親が悪い&躾が足らない派もいる気がしますが、それはもう諦めましょう(´;ω;`)

発達障がい者の障がいカミングアウトに関する調査

こんな感じで周囲に理解を促す意味では効果的だと思われる障害のカミングアウトですが、実際みんなが誰にどこまでカミングアウトしているか気になりますよね?

私は気になります|ω・)

ということで、恒例のネットで調べようのコーナーですが、今回はこんな調査結果をご紹介してみます。

障害総合研究所が実施した

『発達障がい者の障がいカミングアウトに関する調査(親・恋人・親友・知人編)』です。

これは、実際に発達障害を持つ大人を対象にした調査

  • 周囲にどこまで障害を伝えているか
  • 伝えた結果、関係性はどうなったか
  • 相手は障害を理解してくれたと感じたか

こんな感じの内容についてアンケートとっています。

アンケート結果を一部引用すると

 

恋人・親友へのカミングアウト

恋人に発達障がいであることを伝えていますか?

親友に発達障がいであることを伝えていますか?

《伝えている方》伝えた結果、恋人・親友 との関係性はどうなりましたか?

《伝えていない方》伝えていない理由は何ですか?

発達障がいであることを伝えた後、相手の関わりはどちらに近いですか?

《障がいを理解してくれていると感じる》
■「キミの変なところが、やっと理由があることが分かって逆に安心した」と言われた(30代/男性)
■コミュニケーションの面で、配慮してもらえるようになった(30代/男性)
■以前と全く変化なく接してくれている(30代/男性)
《障がいを理解してくれていないと感じる》
■できない部分について「努力が足りない」だの、どれだけ説明しても、健常者と同じような行動を求められるから(40代/男性)
■それまで個性的な人物として見られていたものが、障がい者と分かった途端、接し方が素っ気なくなったり、連絡しても返信が来なくなるなど、親しいと思っていた人々が静かに離れていくのが目に見えて分かりました。アスペルガーや発達障がいという単語が一人歩きし、ネガティブなイメージで語られることが多い中、健常者との間に相容れない壁があることを実感しました(30代/男性)
友人・知人へのカミングアウト

親友以外の友人・知人へ発達障がいであることを伝えていますか?

《伝えている方》伝えた結果、 友人・知人との関係性はどうなりましたか?

《伝えていない方》伝えていない理由は何ですか?

発達障がいであることを伝えた後、相手の関わりはどちらに近いですか?

《障がいを理解してくれていると感じる》
■ある程度ズレた回答をした時に察してくれていると思う(20代/男性)
■概ね伝える前と変わらず付き合えているが、中には障がいを理解していない人や、知的障がいと混同して私の障がいに疑問を持っている人もいる(30代/男性)
《障がいを理解してくれていないと感じる》
■障がいをめんどくさいものと捉えられ、疎遠になってしまった(20代/女性)
■ほとんどの人に「へぇ大変だね」と言われ、「どこが障がい?」と聞かれる。世間の情報をもとに漠然とした大変さは感じてくれているが、見た目では分からないので、理解はあまり無い(30代/男性)

こうして結果を見ると、やはり関係性がより濃密なほうが、発達障害のカミングアウトに対してポジティブな反応なんですね。

ただやはり障害に対する理解となると、親友や恋人であっても3割近くは障害への理解が深まらなかったと感じるあたり、せっかく伝えたの…と残念な思いが残りそうですね(*_*)

目に見えない障害についての、周囲の理解の難しさを感じるアンケート結果ですね。

 

発達障害を持つ親への調査は見つけられなかったんですが、もしそういうアンケート知ってるよ!という方がいらっしゃったら絶賛放置中の私のTwitterアカウントまでリクエストお願いします!!

…ちなみにリャマミが『Twitterに誰かからリプ来た?』『1日300人に見てもらってる割に誰からも来ないとか、キモがられてるんじゃない?』と定期的に煽ってくるので、何か自閉ちゃんの事で知りたいことや、書いて欲しいテーマ有りましたら是非リプください( ノД`)

我が家のカミングアウト事情

リャマミ編

リャマミのカミングアウト状況はこんな感じです。

≪親・親せき≫

親:診断が下りる前から伝える&最初は理解なし+今は一番の理解者

兄:1年位前から伝えている(自閉ちゃんラブ)

弟:1年位前から伝えている(自閉ちゃんラブ)

祖母:伝えてない(理解できなさそうという判断)

その他親せき:だいたい伝えてる

≪友人≫

親友:伝えている(知ったうえで自閉ちゃんに会いに来てくれたり…優しい!)

ママ友:半々(タイミングが合った順にカミングアウト)

友達:半々(サークルの同期とか仲が良い子には結構伝えてるけど、自分からガンガンは言わない)

知り合い:あまり伝えていない(ただ幼稚園の事とか突っ込まれたらウチは自閉症で療育センターだから~とカミングアウト)

≪赤の他人≫

あまり積極的に言わない

≪ご近所さん≫

隣の家の人にカミングアウト(なんと相手の家の子も発達グレーだったという偶然)

こんな感じらしいですね。

1年くらい前までは結構カミングアウトを嫌がっていたんですが、リャマミには幼稚園トークという子育てママにとって逃れられないトピックがあるので、自閉ちゃんが幼稚園に行く年齢になってからはなし崩し的にカミングアウト祭り開催中です(^^)

『幼稚園行ってるの?』

からの

『お受験とかするの?』『習い事してるの?』『運動会とか大変じゃない?』『ママ友付き合いとかどうなの?』

という怒涛の質問ラッシュを全部はぐらかす苦労を考えると『カミングアウトした方が楽!!』という結論になりますよね((+_+))

あと、リャマミのお母さんには自閉ちゃんが自閉疑いがあるという段階から伝えてたんですが、年齢が上の人あるあるで

『リャマミの気にしすぎじゃない?』『リャマミ弟も大変だったから~』

という感じ理解してくれなかったので、一時期リャマミが連絡を取らなくなるくらい超キレてました。

ただ、診断がおりて、診断名付きで説明すると一番の理解者になってくれたので

『カミングアウトは診断名があったほうが楽』

という事は言えるかなと思います。

実際、医者の診断があるとでも言わないと

『気のせいだよ~』『へ~、大変だね(疑い)』

というパターンになりがちなので、グレーちゃんの親御さんは大変だと思います。

まぁ『気のせいだよ』と言ってくれてる人も、元気づけてくれてるんでしょうから、気持ちがすれちがってるだけなんですけどね((+_+))

クマヒロ編

私のカミングアウト状況はこんな感じです。

≪親・親せき≫

親:診断が下りる前から伝える&一定の理解(姪っ子も自閉傾向)

兄①:伝えてない(心配性&あんまり合わない)

兄②:1年位前から伝えている(自閉傾向姪っ子の親)

叔父叔母:伝えてない(そもそも合わない)

≪会社≫

上司:人事所管の上司にだけ『子どもが自閉症だから結構休むかも』『あと忙しすぎる職場は無理』と伝える

同僚:伝えてない…というかあまり子どもの話にならない(・´з`・)

≪友人≫

伝えてない…というかあまり子どもの話にならない(・´з`・)

≪赤の他人≫

必要があれば伝える…テーマパークとか病院とか『自閉症』と伝えたほうが早いですし、相手も対応しやすいですしね

≪ヘルプマーク≫

来週取得予定!!(あくまで予定)

こんな感じですね。

子どもの話をする機会が少ないぶん、リャマミと比較するとカミングアウトによる精神的負担はないと言っても過言ではありません…申し訳ない((+_+))

同僚とか友人とかからは、1対1の時に聞かれれば答えようと思うんですけど、皆で話している中で

『そういえば幼稚園の年齢ですね~』

などど振られると

『そうですね~しょっちゅう風邪もらってきて大変です~』

って感じで、微妙に話をすり替えて返しちゃいますね(*_*)

赤の他人相手だと

『この子自閉症なんで○○お願いします』

と要件だけ言う感じで伝えられるんですが…。

あと、ヘルプマーク取る取る詐欺だと言われそうなので、来週に絶対ゲットしますね!!

世間へのカミングアウトとという事で、今から効果が楽しみだったり、不安だったりしますが、使ってみた感想も近々ブログにしたいと思います(^^)

まとめ

自閉症のカミングアウトまとめ
  • カミングアウトしないと理不尽な文句を言われることが多い
  • カミングアウトは関係性が近い人ほど理解してくれる傾向あり
  • 診断名があったほうが伝えるのがスムーズ
  • 幼稚園に入る年齢になるとなし崩し的にカミングアウトすることになるかも?
  • パパはあまり聞かれないから伝えるタイミングが難しい

こんな感じですかね??

今後も小学校に上がるタイミング、職場で異動になった時、結婚式でのあまり親しくない知り合いとのハラハラトークなど、色々なタイミングで自閉症のカミングアウトを悩むことになると思うので、また伝えたい内容が出来たらこの話題をブログにしたいと思います。

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本日も最後までご覧いただき、ありがとうございました。

それでは、また次のブログ『自閉症児のお喋り~生音声からわかる日常の1コマ~』でお会い出来たら嬉しいです(^_^)/~

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