はじめまして

はじめまして

はじめまして、『クマヒロ』と申します

首都圏在住の39歳の会社員で、33歳の専業主婦の妻『リャマミ』特別支援学校1年生の自閉症&重度知的障害を持つ息子『自閉ちゃん』そして2022年8月に生まれたばかりの弟ちゃんの4人暮らしです。

このブログでは自閉ちゃんの日常を父目線で書いていきたい思います(基本更新はクマヒロオンリーですが、リャマミから聞き取った内容も書いたりしています)。

最初のうちは、自閉ちゃんの性格やキャラを知ってもらうために

「自閉ちゃんは〇〇が好き」「自閉ちゃんのこだわりとは!?」「ここが凄いよ自閉ちゃん!」「生まれてから自閉症が分かるまで」

etc…とトピック毎に紹介していっていますが、最近は専ら自閉ちゃんの成長を日記形式で書いています。

色々と至らない点もあるかと思いますが、読んでいただけたら嬉しいです。

プロフィール

2022年12月1日現在の自閉ちゃんのプロフィールを簡単にまとめていますので、是非ご覧ください。

【基本的なプロフィール】

  • 年齢:7歳6か月(2015年5月生まれ)
  • 性別:男の子
  • 身長:120㎝くらい
  • 体重:21㌔くらい
  • 靴のサイズ:20㎝
  • 診断名:『自閉症スペクトラム』『重度知的障害(DQ35)』(6歳2か月時点)
  • 診断がついた時期:2歳8か月(自閉症&軽度知的DQ65)
  • 聴力:正常
  • 視力:遠視&乱視(メガネや矯正の必要はなし)
  • 健康:特に異常なし

簡単に書き出してみましたが、この中からいくつかピックアップして補足説明します。

年齢

自閉ちゃんは20224月から特別支援学校に通い始めました。

表現上のわかりやすさ優先で小学校1年生などと書いたりしますが、とりあえず現時点で1年生の7歳児ということでご理解ください。

身長・体重

この前までは中肉中背でしたが、今はやや細身で中背

ただ生粋の多動っ子なこともあり、日ごろトランポリンや家具などへのクライミングなどにより鍛えられているので、子どもとは思えない筋肉質な体型です。

足の筋肉とか触ると驚くほどかたいですし、お腹まわりも太い割にカチカチです。

また何故かリャマミのママ友や療育の先生たちからは『背が高いねと言われがちですが、理由は謎です。

診断名・診断がついた時期

自閉ちゃんの現在の診断名は『自閉症スペクトラム』『重度知的障害』です。

なので、いわゆる『高機能自閉症』の子と比べて、色々な特徴が『自閉症』からきているのか『知的障害』からきているのか判断が難しかったりします。

診断がつくまでの流れとしては以下の通り。

  • 1歳半検診でひっかかる
  • 2歳8か月で1回目の発達検査。結果は自閉症スペクトラムと軽度知的障害
  • 4歳8ヶ月で2回目の発達検査。結果は自閉症スペクトラムと重度知的障害
  • 6歳2ヶ月で3回目の発達検査。結果は自閉症スペクトラムと重度知的障害

4歳時点で重度知的障害と診断されるケースはかなりレアなようで、療育センターのお友達の中にも重度はほとんどいない状況でしたが、特別支援学校にはいったらお仲間ばかりだったので安心しました。

聴力・視力・健康状態

聴力は今のところ異常なし。

まぁ人の話聞かない系男子なので、たまに本当に聴こえているのか不安になったりするんですが、それは身体的なものが原因ではないという事で。

視力は先日受けた検査で遠視&乱視と診断されましたが、まだ矯正用のメガネや点眼による治療が必要な段階ではないという事で、小学校に上がる前に受ける検査まで様子を見ることになっています。

その他は、歯医者さんのおかげか虫歯もないですし、特に健康状態に問題はないです!!(多分)

自閉ちゃんの特徴

次に自閉ちゃんの特徴を簡単にまとめます。

【自閉ちゃんの特徴】

  • 言葉:なし
  • 食事:手づかみ(たまにフォークとスプーン)
  • 歯みがき:親(自分では歯ブラシを噛むだけ)
  • 偏食:あり(重度)
  • 着替え:自分
  • トイレ:夜だけオムツ(トイトレ中)
  • 好きな事:テレビ、パズル、音の出る絵本、身体を動かす事、弟ちゃんのお世話
  • 嫌いな事:待つ事、赤ちゃんの泣き声、ジッとしていること
  • コミュニケーション:指差し、奇声による指示

こちらも簡単に書き出してみましたが、この中からいくつかピックアップして補足説明します。

言葉

残念ながらまだ意味のある発語はありません(*_*)

過去には『パパ』『ママ』『バナナ』『パン』『マンマ』などの単語を発声していた時期もありましたが、親的には言葉の響きを真似しただけで意味のある発語ではなかったとの認識ですし、それらの発語も今では完全に消失しています。

他の成長もそうですが、少し折れ線型っぽいのが気になりますね…。

『アーッ!!』『アィー』『イアゥー』などの喃語は出ていますが、しっかりとした単語を口にすることはないため、言葉が出てくる雰囲気は今のところ皆無ですね(´;ω;`)

食事・食具

食事は基本的に手づかみ食べです。

ご飯などの固形物はもちろんのこと、味噌汁やうどんなども手で具を掴みます。

よほど熱い場合はまれにフォークやスプーンを用いますが、すぐに手づかみ食べに移行するので最後まで食具で食べきるという事はほぼありません。

これはやる気の問題っぽいですね。

着替え

着替えは一人で出来るようになりました。

お世話好きということもあって親のブタンを止めてくれたり、弟ちゃんの服を脱がしたりと自分以外の着替えにも介入してきます(笑)

ただまだファスナーなどは苦手なので、その辺りは重点的に練習中です。

トイレ

7歳にしてようやく日中完全パンツ生活に移行しました。

ただまだ排便は上手くできないため、現在鋭意トイトレ中です!!

2年生になったら完全にオムツを外せたらいいなと思っています。

4月からのスケジュール

最後に昨年度と今年度の自閉ちゃんのスケジュールを紹介します。

2021年度(年長の年齢)のスケジュール】

月曜日 療育センター(バス通園&単独通園&給食) 10~14時
火曜日
水曜日
木曜日
金曜日
土曜日 民間療育(預かり型)@月2回 10~13時
日曜日 Free(家族でお出かけetc)

2022年度(小学校1年生の年齢)のスケジュール】

月曜日 特別支援学校&放デイ①(要お迎え) 9~17時
火曜日 特別支援学校&放デイ②(家まで送迎)
水曜日 特別支援学校&放デイ①(要お迎え)
木曜日 特別支援学校&放デイ②(家まで送迎)
金曜日 特別支援学校&放デイ③(要お迎え)
土曜日 Free(家族でお出かけetc)  
日曜日 Free(家族でお出かけetc)

今年度から特別支援学校に通い始め、放デイも3カ所で週5通っています。

行き渋りがない性格でミッチリ予定が入っていた方が好きなタイプなので、毎日学校や放デイに行くのを楽しみにしています(^^♪

よろしくお願いします

ざっくりではありますが、自閉ちゃんについての紹介は以上です!!

ゆっくりではありますが、日々成長していますので、皆さんがブログの最新記事を見た時には

『プロフィールで書いてたよりずっと出来るようになってるな』

と思ってもらえるよう自閉ちゃんと一緒に色々頑張っていきたいと思います(^^)

 

POSTED COMMENT

  1. あかふきん より:

    はじめまして、2016年4月産まれの自閉症男児の父です。別の噛み癖の記事から閲覧し、こちらのご紹介記事で、うちの子と似たような特徴を持っているように感じました。
    あるあるーとうなずきながら、読ませていただこうと思います。

    ところで、視力検査はどのようにされましたか?うちの子はジッとしてくれない+病室の雰囲気が嫌でずっと泣きっぱなし、検査断固拒否!なので未だにちゃんとした検査ができておりません。

    よければ教えていただけると嬉しいです。

    • misojinn より:

      はじめまして、クマヒロと申します。
      コメントいただきましてありがとうございます。
      視力検査については2020年3月14日に投稿したブログにうけた時の様子を記載しているのですが、普通の検査はできなかったものの眼科医による指導のもと目に風をうける検査と気球をみる検査はでき、遠視&乱視という結果がでました。
      ただ、ウチも目を隠して絵合わせをするというような普通のやり方での検査はしばらく理解できなそうです…

      • あかふきん より:

        返信いただきありがとうございます。
        ブログ読み進めているところですが、とってもためになります。時系列で一式閲覧させていただきますね。

        またコメントさせていただこうとおもいます!

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