はじめまして

はじめまして

はじめまして、『クマヒロ』と申します

首都圏在住の36歳の会社員で、30歳の専業主婦の妻『リャマミ』5月で5歳になる自閉症&重度知的障害を持つ息子『自閉ちゃん』の3人暮らしです。

このブログでは自閉ちゃんの日常を父目線、母目線から交互に書いていきたい思います(現状私100%ですが…)。

最初のうちは、自閉ちゃんの性格やキャラを知ってもらうために

「自閉ちゃんは〇〇が好き」「自閉ちゃんのこだわりとは!?」「ここが凄いよ自閉ちゃん!」「生まれてから自閉症が分かるまで」

etc…と、トピック毎に紹介していく予定です。

ある程度皆さんに我が家の自閉ちゃんを知ってもらえたら、日常のちょっとしたことを日記形式で書いていきたいと思います。

初めてブログを書くので色々と至らない点もあるかと思いますが、読んでいただけたら嬉しいです。

プロフィール

2020年4月1日現在の自閉ちゃんのプロフィールを簡単にまとめていますので、是非ご覧ください。

【基本的なプロフィール】

  • 年齢:411か月(2015年5月生まれ)
  • 性別:男の子
  • 身長:107㎝くらい
  • 体重:17㌔
  • 靴のサイズ:17㎝
  • 診断名:『自閉症スペクトラム』『重度知的障害(DQ35)』(4歳8か月)
  • 診断がついた時期:2歳8か月(自閉症&軽度知的DQ65)
  • 聴力:正常
  • 視力:遠視&乱視(メガネや矯正の必要はなし)
  • 健康:特に異常なし

簡単に書き出してみましたが、この中からいくつかピックアップして補足説明します。

年齢

自閉ちゃんは20204月から幼稚園の年中さんになる学年です。

ただ、自閉ちゃんは幼稚園や保育園ではなく療育センターに通っているので、年中や年長という言葉はこのブログであまり使われません。

…ただ年齢で書いても伝わりづらいので学年をはっきりさせたい場合は年中の年齢』などと書きますのでご容赦ください((+_+))

身長・体重

この前までは中肉中背でしたが、今はややポチャ気味中背な自閉ちゃん…ポンデリングの食べ過ぎですね( ˘•ω•˘ )

ただ生粋の多動っ子なこともあり、日ごろトランポリンや家具などへのクライミングなどにより鍛えられているので、子どもとは思えない筋肉質な体型です。

足の筋肉とか触ると驚くほどかたいですし、お腹まわりも太い割にカチカチです。

また何故かリャマミのママ友や療育の先生たちからは『背が高いねと言われがちですが、理由は謎です。

診断名・診断がついた時期

自閉ちゃんの現在の診断名は『自閉症スペクトラム』『重度知的障害』です。

なので、いわゆる『高機能自閉症』の子と比べて、色々な特徴が『自閉症』からきているのか『知的障害』からきているのか判断が難しかったりします。

診断がつくまでの流れとしては以下の通り。

  • 1歳半検診でひっかかる
  • 2歳8か月で1回目の発達検査。結果は自閉症スペクトラムと軽度知的障害
  • 4歳8ヶ月で2回目の発達検査。結果は自閉症スペクトラムと重度知的障害

この年齢で重度知的障害と診断されるケースはかなりレアなようで、療育センターのお友達の中にも重度はほとんどいないのが実情です((+_+))

聴力・視力・健康状態

聴力は今のところ異常なし。

まぁ人の話聞かない系男子なので、たまに本当に聴こえているのか不安になったりするんですが、それは身体的なものが原因ではないという事で。

視力は先日受けた検査で遠視&乱視と診断されましたが、まだ矯正用のメガネや点眼による治療が必要な段階ではないという事で、小学校に上がる前に受ける検査まで様子を見ることになっています。

その他は、歯医者さんのおかげか虫歯もないですし、特に健康状態に問題はないです!!(多分)

自閉ちゃんの特徴

次に自閉ちゃんの特徴を簡単にまとめます。

【自閉ちゃんの特徴】

  • 言葉:なし
  • 食事:手づかみ(たまにフォークとスプーン)
  • 歯みがき:親(自分では歯ブラシを噛むだけ)
  • 偏食:あり(重度)
  • 着替え:要介助
  • トイレ:オムツ(トイトレ停滞中)
  • 好きな事:テレビ、パズル、音の出る絵本、身体を動かす事
  • 嫌いな事:待つ事、赤ちゃんの泣き声、ジッとしていること
  • コミュニケーション:指差し、奇声による指示(たまにクレーン)

こちらも簡単に書き出してみましたが、この中からいくつかピックアップして補足説明します。

言葉

残念ながらまだ意味のある発語はありません(*_*)

過去には『パパ』『ママ』『バナナ』『パン』『マンマ』などの単語を発声していた時期もありましたが、親的には言葉の響きを真似しただけで意味のある発語ではなかったとの認識ですし、それらの発語も今では完全に消失しています。

他の成長もそうですが、少し折れ線型っぽいのが気になりますね…。

『アーッ!!』『アィー』『イアゥー』などの喃語は出ていますが、しっかりとした単語を口にすることはないため、言葉が出てくる雰囲気は今のところ皆無ですね(´;ω;`)

食事・食具

食事は基本的に手づかみ食べです。

ご飯などの固形物はもちろんのこと、味噌汁やうどんなども手で具を掴みます。

よほど熱い場合はまれにフォークやスプーンを用いますが、すぐに手づかみ食べに移行するので最後まで食具で食べきるという事はほぼありません。

例外としてはヨーグルトだけはスプーンで食べる癖がついています(*^^)v

着替え

着替えは一人ではできないので、親が介助に入る必要があります。

『オムツやズボンを履く』『シャツを着る』という簡単な動作は出来ますが、服やズボンの前後が逆になっていることが多いですし、とりあえず着ているという感じで、オムツであれば腰まであがりきっていない、シャツであれば背中がめくれているといったレベルなので、一人でお着替えが出来るようになるまでにまだまだ時間がかかりそうです((+_+))

靴下だけは一人で履けますが、靴はかかとを踏んでしまいかんしゃくを起こすこともしばしば。

まだまだ押してカチッとなるタイプのボタンも上手くできないので、お着替えの練習は家でも意図的にやるようにしています。

トイレ

トイトレは全く進んでおらず、常にオムツを履いています。

療育センターでトイレに座る練習はしているため、いちおう形だけ便座に座ることは出来ますが、まだトイレでの排泄に成功したことはありません。

4月からのスケジュール

最後に昨年度と今年度の自閉ちゃんのスケジュールを紹介します。

2019年度(年少の年齢)のスケジュール】

月曜日 民間療育(預かり型) 10~13時
火曜日 地域の訓練会 10~14時
水曜日 療育センター(バス通園&保護者同伴&給食) 10~14時
木曜日 民間療育(預かり型) 10~13時
金曜日 療育センター(バス通園&保護者同伴&給食) 10~14時
土曜日 コペルプラス 14~15時
日曜日 Free(家族でお出かけetc)

2020年度(年中の年齢)のスケジュール】

月曜日 療育センター(バス通園&単独通園&給食) 10~14時
火曜日
水曜日
木曜日
金曜日
土曜日 民間療育(預かり型)@月2回 10~13時
日曜日 Free(家族でお出かけetc)

昨年度は療育センターを中心にバランスよく複数の施設に通っていましたが、今年度からは療育センターが週5単独通園となり受給者証の余り日数が月2日しかないため、隔週で預かり型民間療育のみを利用するスタイルになります( ˘•ω•˘ )

よろしくお願いします

ざっくりではありますが、自閉ちゃんについての紹介は以上です!!

ゆっくりではありますが、日々成長していますので、皆さんがブログの最新記事を見た時には

『プロフィールで書いてたよりずっと出来るようになってるな』

と思ってもらえるよう自閉ちゃんと一緒に色々頑張っていきたいと思います(^^)

 

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